Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о полуторагодовалой Алисе Литуевой из Новосибирска.
У девочки несовершенный остеогенез – тяжелое врожденное заболевание, повышенная хрупкость костей. Точный диагноз Алисе поставили не сразу, до этого она перенесла множество переломов, полученных просто от неосторожного или неловкого движения. Из-за переломов Алиса не может нормально развиваться физически, в свои полтора года только-только научилась садиться. Девочке нужно продолжить комплексное лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), здесь она уже прошла три курса, переломы стали случаться реже, появился шанс поставить Алису на ноги. Лечение нужно продолжать, но у родителей девочки нет возможности его оплачивать.
Из письма Марии Литуевой, мамы Алисы: "Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу. Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться. За полтора года Алиса перенесла 15 переломов! Мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там у Алисы выявили тяжелую форму генетического заболевания "несовершенный остеогенез". С помощью Русфонда мы три раза проходили в Москве лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо всем, кто нам помог! Состояние Алисы улучшилось, переломов стало меньше, дочь самостоятельно садится. Но чтобы Алиса могла ходить, надо продолжить лечение. Оплатить его мы не можем – у нас двое детей, у мужа нестабильные и невысокие заработки. Прошу вас, помогите!"
Алена Гаврина, педиатр Центра врожденной патологии, Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва): "Без комплексного лечения дети с такой формой заболевания, как у Алисы, практически не имеют шансов встать на ноги и научиться ходить без поддержки. Так как терапию препаратом памидронат в сочетании с физической реабилитацией девочке начали проводить в раннем возрасте, переломы стали случаться реже, Алиса активно обретает новые двигательные навыки. Лечение нужно продолжать, и мы надеемся, что в будущем девочка сможет самостоятельно ходить и будет развиваться, не отставая от сверстников".
Стоимость курсового лечения 544 320 руб.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (544 320 руб.) собрана. 42 297 руб. собрали телезрители ГТРК "Новосибирск", 19 920 руб. собрали телезрители "НСК 49", 545 988 руб. собрали читатели Вестей.Ru, infopro54.ru, tayga.info и rusfond.ru. Всего собрано 608 205 руб. Мама Алисы благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,631 млрд руб. В 2020 году (на 18 июня) собрано 569 687 242 руб., помощь получили 490 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект "Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга", а его Национальный РДКМ – президентский грант на проект "Академия донорства костного мозга", грант мэра Москвы на проект "Спаси жизнь – стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект "Столица близнецов". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
