В Москве объявили сбор средств на лечение 4-летнего Ромы Хайруллина. У ребенка редкая врожденная опухоль головного мозга. Она вызывает приступы, и даже просмотр мультфильмов для него становится тяжелым испытанием. Лекарства помочь мальчику не могут, нужна срочная операция. Оказать помощь вызвались врачи японской клиники. Там уже помогли мальчику из России с таким же диагнозом.
Роме 4 года. Он обычный ребенок, любит играть и дразнить брата, не всегда слушает маму. Незнакомые и не поймут, что мальчик серьезно болен. И смеется Рома не всегда от радости — это приступы, которые случаются каждые полчаса.
"Люди, которые не знают, думают, что он просто смеется. Но мы понимаем, что это приступы эпилепсии. Это именно эпилептический приступ", — рассказывает Эллина Дорошенко, мать Ромы Хайруллина.
Этой весной у Ромы обнаружили редкое заболевание — гамартому гипоталамуса. Это врожденная опухоль головного мозга, которая вызывает неконтролируемые припадки — пока в виде насильственного смеха.
"Мы смотрим на него и видим, что в какие-то моменты ему самому тяжело из-за того, что что-то в голове ему постоянно мешает, отвлекает или раззадоривает", — говорит Ильгиз Хайруллин, отец Ромы Хайруллина.
Из-за патологии у Ромы не только приступы, но и гормональные нарушения, а также задержка в развитии. Ему сложно усидеть на месте и сконцентрироваться. Несколько минут, не отвлекаясь, посмотреть мультфильм или почитать — это для Ромы большое испытание.
- Покажи мне свою самую любимую книжку. Как она называется?
- "Винни Пух"!
Лекарствами нельзя побороть даже симптомы этой болезни, требуется операция. Ее готовы провести в Японии с помощью специального облучения — стереотаксической термокоагуляции. Без лечения опухоль может привести даже к умственной отсталости.
"Это очень сложная операция, так как гамартома находится глубоко в черепной коробке, и добраться до нее очень трудно. Мы вводим в мозг двухмиллиметровый электрод и доводим его до опухоли, где мы ее обжигаем. Это очень малоинвазивная операция, самый безопасный и эффективный способ лечения", — объясняет Широзу Хироси, нейрохирург-эпилептолог, заведующий отделением гамартомы гипоталамуса госпиталя западного Чуо.
Чтобы Роме провели операцию, нужно 4 миллиона рублей. Для семьи это неподъемная сумма.
- На самом деле, время немножко остановилось. Мы просто ждем эту операцию и надеемся, что мы на нее попадем, все остальное сейчас неважно.
Четыре года назад у Никиты тоже нашли врожденную опухоль головного мозга.
"Ночью мог приступ прийти неожиданно. Мы не знали, во сколько будет этот приступ. Как это будет, сколько он будет длиться. Бывали очень длинные приступы — до получаса", — рассказывает Ирина Павлова, мама Никиты Павлова.
Японские врачи сделали Никите операцию. С того дня болезнь не возвращалась. Никита не отстает от своих сверстников, любит ходить в школу и обожает кататься на велосипеде.
"Огромное спасибо "Русфонду", что с нашим диагнозом гамартома гипоталамуса они взяли нас под крылышко и помогли не только нам, но и другим детям тоже", — говорит Борис Павлов, отец Никиты Павлова.
Чтобы помочь Роме Хайруллину, нужно отправить СМС со словом "Русфонд" на номер 5542. Стоимость одного сообщения — 100 рублей. Мобильный оператор может попросить подтвердить перевод. Важно сделать это, чтобы деньги дошли до ребенка. Помощь Роме очень нужна.
