Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о девятилетней Богдане Утнюхиной из Казани.
У девочки тяжелое редкое генетическое заболевание: болезнь Рандю–Ослера. С первых дней жизни у Богданы часто случались обширные кровотечения. Лишь в пятилетнем возрасте специалисты московского Центра детской гематологии поставили ей точный диагноз и назначили препарат рапамун. Число носовых кровотечений сократилось, теперь они случаются три раза в год. Самочувствие девочки на фоне терапии значительно улучшилось. Лечение прерывать нельзя, но препарат стоит очень дорого – у родителей Богданы таких денег нет.
Из письма Олеси Листовой, мамы Богданы:
"Первое кровотечение у дочки произошло еще в роддоме: сначала пошла носом кровь, потом началась рвота с кровью. С трех месяцев носовые кровотечения стали повторяться все чаще, но педиатр не придавал этому значения. Когда Богдана начала ходить, все тело у нее покрылось синяками: стоило ей шлепнуться или слегка задеть себя игрушкой, появлялся синяк. Мы обращались к разным врачам, но они не могли найти причину происходящего, выписывали лекарства, от которых не было толку – состояние Богданы лишь ухудшалось. Только когда дочке было пять лет, в московском Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева поставили диагноз: болезнь Рандю–Ослера. Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением целостности сосудов, сопровождающееся частыми кровотечениями. Богдане подобрали препарат рапамун. Оплатить лекарство нам помогли читатели Русфонда, огромное всем спасибо! Самочувствие дочки заметно улучшилось: кровотечения теперь бывают редко, результаты анализов хорошие. Богдане необходимо продолжать принимать лекарство. Но, к сожалению, оно не входит в льготный список. А стоит препарат очень дорого, самостоятельно его нам не купить. Муж вышел на пенсию, я ухаживаю за Богданой. Пожалуйста, помогите".
Заведующая гематологическим кабинетом Городской детской больницы №1 Елена Лемазина (Казань): "На фоне терапии препаратом сиролимус (рапамун) состояние Богданы улучшилось – значительно снизилось количество кровотечений. Лечение следует продолжить. Препарат рапамун замене не подлежит".
Внимание! Цена лекарства 440 000 руб.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (440 000 руб.) собрана. Читатели Вестей.Ru собрали 267 851 руб. 59 223 руб собрали телезрители ГТРК "Татарстан". 5 965 руб собрали телезрители НТР. 138 381 руб собрали наши читатели. Всего собрано 471 420 руб. Родители Богданы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook (запрещена в РФ), "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,249 млрд руб. В 2018 году (на 22 марта) собрано 315 373 843 руб., помощь получили 450 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
